Alkeemia lugemisnurk: "Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse" on raamat, mis aitab autistlikel lastel elus toime tulla

 (3)
Alkeemia lugemisnurk: "Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse" on raamat, mis aitab autistlikel lastel elus toime tulla
autismFoto: kirjastus Pilgrim

Temple Grandini ja Richard Paneki "Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse" on raamat sellest, kuidas keskenduda autismispektri häiretega laste tugevustele, kuidas toetada nende arengut, haridusteed ja kuidas leida neile töövõimalusi. Autorite kogemuste kirjeldused ja mitmekesised soovitused on väga väärtuslikud kõikidele autistlike laste vanematele, aga ka kõigile spetsialistidele, kes töötavad nende lastega.

Mul oli õnn sündida 1947. aastal. Kui oleksin sündinud 10 aastat hiljem, oleks minu kui autisti elu kujunenud hoopis teistsuguseks. Aastal 1947 oli autismidiagnoos [LeoKanneri järgi] kõigest neli aastat vana. Enamik inimesi ei teadnud, mida see tähendab. Kui ema märkas minu juures sümptomeid, mida tänapäeval nimetatakse autistlikeks - destruktiivne käitumine, kõnevõimetus, ülitundlikkus füüsilise kontakti suhtes, tiirlevate esemete ainiti vahtimine jne - tegi ta seda, mida pidas loogiliseks. Ta viis mu neuroloogi juurde.

Bronson Crothers oli töötanud Bostoni lastehaigla neuroloogiaosakonna direktorina alates haigla asutamisest 1920. aastal. Esimese asjana tegi dr Crothers mulle elektroentsefalogrammi ehk EEG, välistamaks võimalust, et mul on väikeste hoogudega (petit mal) epilepsia. Seejärel kontrollis ta mu kuulmist, olemaks kindel, et ma ei ole kurt.

"Mnjaa, see siin on kahtlemata üks kummaline väike tüdruk," lausus ta mu emale. Hiljem, kui ma veidike rääkima hakkasin, korrigeeris dr Crothers oma hinnangut: "Ta on kummaline väike tüdruk, aga ta õpib rääkima." Diagnoos: ajukahjustus.

Seotud lood:

Ta suunas mu kõneterapeudi juurde, kes pidas oma maja keldrikorrusel väikest kooli. On ütlematagi selge, et teisedki lapsed olid seal ajukahjustusega; neil oli Downi sündroom või mõni muu häire. Kuigi ma ei olnud kurt, oli mul probleeme konsonantide kuulmisega, nagu näiteks k sõnas kapp. Kui täiskasvanud kiiresti kõnelesid, kuulsin ainult täishäälikuid, mistõttu arvasin, et nad suhtlevad omavahel mingis erilises keeles. Ent aeglaselt kõneldes aitas kõneterapeut mul õppida kuulates häälikuid eristama ning kiitis mind iga kord, kui ütlesin sõna kapp koos k tähega - käitumisterapeut teeb tänapäeval täpselt samamoodi.

Ema palkas mulle lapsehoidja, kes mängis minu ja mu õega pidevalt mänge, kus me pidime kõike tegema kordamööda. Ka lapsehoid ja lähenemisviis oli sarnane meetoditega, mida käitumisterapeudid tänapäeval rakendavad. Ta jälgis pidevalt, et kõik mängud, mida me kolmekesi mängisime, oleksid "kordamööda" mängud. Söömise ajal õpetati mulle lauakombeid ja mul ei lubatud kahvlit pea kohal ringi keerutada. Ainus aeg, mil mul lasti oma autismi sukelduda, oli lõuna söögile järgnev tund. Muul ajal pidin elama mittekiikuvas mittetiirle vas maailmas.

Ema nägi minuga kangelaslikku vaeva. Õigupoolest avastas ta ise sama standardravi, mida terapeudid tänapäevalgi kasutavad. Terapeudid võivad küll vaielda ühe või teise teraapia ühe või teise aspekti eeliste üle, kuid iga programmi - sealhulgas minu puhul rakendatud programmi "preili Reynoldsi keldrikooli kõneteraapia pluss lapsehoidja" - keskne põhimõte on tegeleda lapsega iga päev mitu tundi individuaalselt, kokku 20-40 tundi nädalas.

Ent ema lähtus minuga tegeledes ajukahjustuse diagnoosist. Kõigest kümme aastat hiljem oleks arst arvatavasti jõudnud hoopis teistsuguse diagnoosini. Arst oleks pärast minu läbi vaatamist emale öelnud: "See on psühholoogiline probleem - see on kõik peas kinni." Seejärel oleks ta suunanud mind erihooldekodusse.

Olen autismist palju kirjutanud, kuid ma ei ole praktiliselt üldse puudutanud teemat, kuidas selle diagnoosini üleüldse jõutakse. Erinevalt meningiidist, kopsuvähist või ägedast kõripõletikust ei saa autismi laboris diagnoosida, olgugi et teadlased püüavad selleks meetodeid välja arendada - seda küsimust käsitleme hiljem põhjalikumalt. Nagu paljude psühhiaatriliste sündroomide puhul, nagu näiteks depressioon ja obsessiiv-kompulsiivne häire, nii põhineb ka autismi tuvastamine käitumise vaatlemisel ja hindamisel. Vaatlused ja hinnangud on subjektiivsed ning erinevad inimesed käituvad erinevalt. Diagnoos võib olla segadusseajav ja ebamäärane. Diagnoosid on aastate vältel muutunud ja muutuvad ka edaspidi.

Autismi hakati diagnoosima 1943. aastast, mil Johns Hopkinsi ülikooli arst ja lastepsühhiaatria teerajaja Leo Kanner selle ühes artiklis välja pakkus. Paar aastat varem oli ta saanud kirja murelikult isalt nimega Oliver Triplett, kes töötas Mississippis Forestis juristina. Triplett kirjeldas 33 leheküljel üksikasjalikult oma poja Donaldi esimest viit eluaastat. Triplett kirjutas, et Donald ei ilmutanud mingeid märke, et ta soovib oma ema Mary juures olla. Ta võis kõik teised enda ümber "täielikult unustada". Tal esinesid sagedased jonnihood, sageli ta ei reageerinud oma nimele ning tiirlevad esemed olid tema jaoks tohutult paeluvad. Ent arenguprobleemidest hoolimata ilmnesid Donaldil ebatavalised anded. Juba kaheaastaselt teadis ta peast 23. psalmi ("Issand on mu karjane..."). Ta võis sõna-sõnalt deklameerida presbüteri katekismusest 25 küsimust koos vastustega. Talle meeldis tähestikku tagurpidi peast ette lugeda. Tal oli absoluutne kuulmine.

Mary ja Oliver tõid poja Mississippist Baltimore'i Kanneri juurde uuringutele. Järgneva paari aasta jooksul pani Kanner tähele, et ka paljudel teistel lastel on samasuguseid jooni nagu Donaldil. "Kas tegemist on mingi mustriga?" mõtles ta. Kas kõik need lapsed kannatavad sama sündroomi all? Aastal 1943 avaldas ta ajakirjas Nervous Child artikli pealkirjaga "Autistlikud afektiivsed häired" ("Autistic Disturbances of Affective Contact"). Kanner kirjeldas artiklis 11 lapse juhtumit, kellel olid sarnased sümptomid ja kes kannatasid tema arvates autismi all.

Tänapäeval seostatakse selliseid sümptomeid nagu üksindusevajadus ja samastumisvajadus autismiga. Meedikud ei osanud autismiga algusest peale midagi peale hakata. Kas nende käitumismustrite põhjus on bioloogiline või psühholoogiline? Kas need käitumismustrid on kaasasündinud? Või on maailm need mustrid lastesse süstinud? Kas autism on looduse või kasvatuse vili?

Kanner ise kaldus vähemalt esialgu pooldama autismi bioloogilist seletust. Ta märkis selles 1943. aastal avaldatud artiklis, et autistlikud käitumismustrid paistavad ilmnevat juba varases eas. Ta kirjutab viimases lõigus: "Peame niisiis eeldama, et need lapsed on sündinud maailma sünnipärase võimetusega luua teiste inimestega tavapäraseid, bioloogiliselt määratud emotsionaalseid ja afektiivseid kontakte, täpselt nagu teised lapsed saabuvad maailma sünnipärase füüsilise või intellektuaalse puudega [sic] ."

Ent ta pani tähele ühte hämmastavat aspekti. "Ei ole kerge anda hinnangut meie patsientide vanematele, kes enamasti on äärmiselt intelligentsed. Võib päris kindlalt öelda, et perekondlikus taustas esineb tublisti obsessiivsust." Kahtlemata mõtles ta siinkohal Oliver Triplett 33-leheküljelisele kirjale. "Väga üksikasjalikud päevikud ja aruanded on kõnekad näited lapsevanemate obsessiivsusest - väga sageli meenutatakse ka palju aastaid hiljem, kuidas laps oli õppinud tsiteerima 25 küsimust-vastust presbüteri katekismusest, laulma 37 erinevat hällilaulu või tegema vahet 18 erineval sümfoonial jms." "Veel üks fakt tõuseb selgelt esile," jätkas Kanner. "Kogu grupis on väga vähe tõeliselt sooja südamega isasid ja emasid. Vanemad, vanavanemad ja teised sugulased tegelevad enamasti teaduslikku, kirjanduslikku või kunstilist laadi abstraktsioonidega ning ilmutavad inimeste vastu vähe tõelist huvi."

Need Kanneri tähelepanekud vanemate kohta ei ole tegelikult nii hukkamõistvad, kui esmapilgul tundub. Autismiuuringute algfaasis ei pidanud Kanner sugugi mitte põhjust ja tagajärge silmas. Ta ei väitnud, et kui vanemad sel viisil käituvad, hakkavad nende lapsed hiljem tol viisil käituma. Ta täheldas lihtsalt sarnasusi vanemate ja nende laste käitumises. Vanemate ja nende laste genotüübid on lõppude lõpuks väga sarnased. Mõlema põlvkonna käitumine võis tuleneda ühest ja samast bioloogilisest iseärasusest.

Ent 1949. aastal avaldatud järgnevas artiklis oli Kanneri põhitähelepanu mitte enam bioloogial, vaid psühholoogial. Artikkel oli 10,5lehekülge pikk ning 5,5 lehekülge olid pühendatud vanemate käitumisele. Üksteist aastat hiljem ütles ta ajakirjale Time antud intervjuus, et "autistlikud lapsed sünnivad sageli peredesse, kus vanemad sulavad ainult vahepeal korraks nii palju üles, et laps valmis teha". Ning kuna Kanner oli suurim autismiekspert, siis lähtusid arstid tema hoiakutest ning see suhtumine valitses järgmised veerandsada aastat.

Hiljem on Kanner väitnud, et teda "tsiteeriti sageli valesti, just nagu ta oleks kõik vanemate süüks ajanud". Samuti on ta kurtnud, et kriitikud vaatasid mööda tõsiasjast, et ta toetas algul bioloogilist seletust. Liiatigi ei olnud ta ise Sigmund Freudist kaugeltki vaimustuses; 1941. aastal avaldatud raamatus kirjutas ta: "Kui soovite endiselt kummardada Teadvustamatuse Suurt Jumalat ja tema enesekindlaid tõlgendajaid, siis miski ei takista teid seda tegemast."

Ent Kanner oli oma aja laps ning enamus tema produktiivsetest aastatest kattus psühhoanalüütilise mõtteviisi võidukäiguga USAs. Kui Kanner asus autistlikke sümptomeid uurima, võis ta algul küll olla seisukohal, et need on ilmselt bioloogilist laadi, kuid sellest hoolimata asus ta neile lõpuks psühholoogilist põhjust otsima. Ning spekuleerides selle üle, millised kurikaelad võisid psüühilise vigastuse põhjustada, jõudis ta viimaks ikka psühhoanalüüsi tavaliste kahtlusaluste juurde, kelleks on vanemad (eriti ema). Kanneri arutluskäigus tekitas tõenäoliselt mõningast segadust asjaolu, et kehva vanemliku hoole all kasvanud laste käitumine meenutab sageli autismiga laste käitumist. Autistlikud lapsed tunduvad paljudele taktitud, kuid tegelikult on nad lihtsalt võimetud sotsiaalseid vihjeid tabama. Paljudel neist esineb jonnihoogusid. Nad ei istu vaikselt, nad ei jaga teistega oma mänguasju ja nad ei lõpeta täiskasvanute vestlusesse vahelesegamist. Inimene, kes ei ole kunagi autismiga laste käitumismustreid uurinud, võib jõuda kergesti järeldusele, et probleem peitub nende laste vanemates, mitte lastes endis.

Ent Kanner läks kardinaalselt rappa, eeldades et kuna kehv vanemlik kasvatus võib viia halva käitumiseni, siis tuleneb kogu halb käitumine järelikult kehvast vanemlikust kasvatusest. Ta eeldas, et kui kolmeaastane laps suudab nimetada kõiki USA presidente ja asepresidente, siis pole võimalik, et see pole saavutatud õpetamise abil. Ta eeldas, et kui laps on psüühiliselt endassetõmbunud või käitub destruktiivselt, siis pole võimalik, et see pole põhjustatud vanemate
emotsionaalsest jahedusest.

Tegelikult ajas Kanner põhjuse ja tagajärje segamini. Autistlik laps ei ole psüühiliselt endassetõmbunud ega käitu füüsiliselt destruktiivselt mitte sellepärast, et vanemad on emotsionaalselt jahedad, vaid vanemad on emotsionaalselt jahedad sellepärast, et laps on psüühiliselt endassetõmbunud või käitub füüsiliselt destruktiivsel viisil.

Minu ema on hea näide. Ta on kirjutanud, et kui ma tema kallistustele ei reageerinud, siis ta mõtles: "Kui Temple ei taha mind, siis ma hoian distantsi." Probleem ei olnud aga selles, et ma ei tahtnud teda. Asi oli selles, et kallistusest põhjustatud sensoorse ülekoormuse tõttu sattus mu närvisüsteem lühisesse.

Kanneri tagurpidi loogika suurimaks poolehoidjaks kujunes Bruno Bettelheim, kes oli Chicago ülikooli häiretega laste ortogeneetilise kallakuga kooli mõjukas direktor. Aastal 1967 avaldas ta raamatu pealkirjaga "Tühi kindlus. Lapseea autism ja mina sünd" ("The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self "), milles ta kasutas Kanneri mõistet "külmkapiema", mis sai väga populaarseks. Nagu Kanner, nii arvas ka Bettelheim, et autism on tõenäoliselt bioloogiline nähtus, kuid nagu Kanner, nii tugines ka tema oma autismikäsitluses sellest hoolimata psühhoanalüütilistele printsiipidele. Bettelheim väitis, et autistlikul lapsel ei ilmne sümptomid mitte bioloogilise ettemääratuse tõttu, vaid et lapsel on sümptomite ilmnemiseks bioloogiline eelsoodumus.

Niisiis, autism on senikaua latentne, kuni kehv vanemlik hoolitsus loob selle avaldumiseks pinnase, milles see aktiveerub.

Kui ema ei oleks mind neuroloogi juurde viinud, oleks ka temal võinud hiljem tekkida süütunne, et on olnud "külmkapiema" ehk jahe lapsevanem. Kui ma sündisin, oli ema kõigest 19-aastane ja ma olin tema esimene laps. Nagu paljud emaks saanud noored, kelle laps käitub "halvasti", nii eeldas ka minu ema, et teeb ilmselt midagi valesti. Ent dr Crothers aitas seda ärevust leevendada. Kui olin teises või kolmandas klassis, koges ema omal nahal täielikku kannerlikku suhtumist - üks arst teatas talle, et minu käitumie põhjuseks on psüühiline trauma ning et senikaua, kui ma ise seda traumat tuvastada ei suuda, olen määratud elama oma väikeses eraldatud maailmas.

Ent probleem ei peitunud psüühilises traumas ja mu ema teadis seda. Psühhoanalüütilise käsitluse kohaselt oleks tulnud üles leida käitumise põhjus ja üritada seda kõrvaldada. Ema eeldas, et ta ei saa minu käitumise põhjuse osas midagi ette võtta, mistõttu ta keskendus minu käitumisega tegelemisele. Selles mõttes oli mu ema oma ajast ees. Lastepsühhiaatrial kulus sama arusaamani jõudmiseks veel kümneid aastaid.

Inimesed küsivad minult sageli "Millal sa päriselt aru said, et oled autist?", just nagu saaks mu elus osutada mingile määravale hetkele, nagu saaks kõneleda ilmutuse-eelsest ja ilmutusejärgsest ajast. Autismi mõiste oli 1950ndate algul hoopis teistsugune. Lastepsühhiaatria oli tollal veel noor, nagu ma isegi. Aastal 1952, mil olin viieaastane, tegi Ameerika Psühhiaatrite Assotsiatsioon (APA) esimese katse psühhiaatriliste diagnooside standardiseerimiseks, avaldades "Psüühikahäirete diagnostika ja statistika käsiraamatu" esimese trüki. Sõnu autism ja autistlik kasutati selles vaid mõned korrad ning ka siis hoopis teise diagnoosi - skisofreenia - sümptomite kirjeldamiseks. Näiteks alajaotuses "Skisofreeniline reaktsioon, infantiilset tüüpi" viidati "peamiselt autismina väljenduvatele psühhootilistele reaktsioonidele lastel", selgitamata lähemalt, mida autism endast kujutab.

Katkend pärineb Temple Grandini, Richard Paneki raamatust "Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse".

KOMMENTEERI!